De komende eeuw

We leven in een tijd waarin alles in rap tempo lijkt te veranderen. Het is interessant om na te denken wat de ontwikkelingen zullen zijn op het gebied van genealogie en genetica.

Voor stamboomonderzoek is het internet een zegen. Veel bronnen, boeken en onderzoeken zijn raadpleegbaar, het leggen van verbanden is veel eenvoudiger en onderzoekers zijn makkelijker benaderbaar. Een deel van de "oudere generatie" is naar mijn mening veel te wantrouwend; vaak wordt gewezen op de grote hoeveelheid foutieve of onzorgvuldige informatie op internet die maar al te vaak kritiekloos gekopieerd wordt. Juist op internet is het naar mijn mening eenvoudig om fouten te herstellen en nieuwe inzichten snel te verspreiden. Ik ben het wel eens dat vaste publicaties - al dan niet in drukvorm - belangrijk zijn omdat daar makkelijk naar verwezen kan worden; maar laten we wel wezen, er bestaat ook veel drukwerk dat nu niet echt van goede kwaliteit is, fouten kunnen niet even rechtgezet worden en veel interessante artikelen zijn gepubliceerd in nauwelijks bekende lokale kronieken.

Ik verwacht dat AI (artificiële intelligentie) een grotere rol zal spelen in stamboomonderzoek. Hierbij denk ik aan het automatisch opstellen van stambomen door akten aan elkaar te koppelen en het op grote schaal doorzoekbaar maken van documenten d.m.v. het herkennen van handschriften. Dit zal de mens zeer veel zoektijd schelen - hoewel het natuurlijk wel leuk blijft om zelf door de bronnen te bladeren. Het zal echter nog wel lastig zijn voor AI om moeilijke, weinig voorkomende handschriften te transcriberen. Ook verwacht ik dat AI voorlopig niet in staat is om subtiele eigenaardigheden op te pikken en conclusies te trekken uit de bronnen die minder vanzelfsprekend zijn. Het zelf denken blijft het domein van de mens.

Bij het gebruik van genetica bij stamboomonderzoek zie ik interessante mogelijkheden, veelal een extrapolatie van huidige toepassingen. AI zou bijvoorbeeld zelf redelijk betrouwbare stambomen kunnen opstellen en op basis van iemands matches suggesties doen welke voorouders bepaalde DNA-segmenten hebben doorgegeven en hier meteen een overzicht van maken. Dit biedt tevens extra mogelijkheden voor bijvoorbeeld adoptiekinderen of anderen met onbekende (recente) voorouders. Wanneer maar genoeg data beschikbaar is, zal het ook mogelijk zijn om (gedeeltelijke) genomen van voorouders te reconstrueren die dan ook weer nader geanalyseerd kunnen worden. Een voorbeeld hiervan is de reconstructie van het genoom van de de laat-achttiende-eeuwse - oorspronkelijk Afrikaanse - IJslander Hans Jonatan.

De belangrijkste rol van genetica zal echter op medisch gebied liggen; uitgebreid onderzoek zal leiden tot het vinden van genetische oorzaken van veel aandoeningen, het beter kunnen onderscheiden van bijvoorbeeld kankersoorten en het veel gerichter kunnen voorspellen welke medicatie het best bij iemand past. Ook het snel kunnen analyseren van bijvoorbeeld virus-RNA leidt tot snelle inzichten en tot snellere vaccins. Indien gewenst, zouden mensen voorbereid kunnen worden op aandoeningen die zij mogelijk later in het leven kunnen krijgen. Misschien zullen mensen bij hun geboorte automatisch genetisch getest worden, waarna AI een lijst opstelt van recepturen, zodat zij altijd de juiste medicatie krijgen indien noodzakelijk. Naast het behandelen van genetische aandoeningen vermoed ik dat ook het "herstellen" van genetische fouten zal gaan gebeuren. Onder de orthodox-joodse gemeenschap in Israël bestaat de mogelijkheid om te zien of toekomstige huwelijkspartners beide drager zijn van een genetische aandoening. Dit gebruik heeft reeds voor een daling van genetische aandoeningen gezorgd. Er zal interesse ontstaan in de "designerbaby" en de "verbeterde mens", eventueel versterkt met AI. Dit heeft natuurlijk gevolgen voor het traditionele stamboomonderzoek en roept vragen op van ethische aard die bediscussieerd zullen moeten worden.

Er liggen voor de komende eeuw nog heel veel vraagstukken klaar. Wanneer het onvermijdelijk is dat iedereen binnen enkele decennia genetisch getest zal zijn, ofwel uit eigen interesse ofwel voor het medische maatschappelijke belang, dan is het de vraag hoe we de gegevens bewaren. Hoewel de testbedrijven een belangrijke rol spelen bij het sequencen en het mogelijk maken van genetische genealogie, zijn deskundigen zoals Marleen Stikker kritisch op de machtige rol van deze ondernemingen - of van het monopolie van bedrijven op het gebied van data in het algemeen. Zij ziet er meer in om gegevens in een nieuwe digitale infrastructuur, een digitale commons, een plek van en voor burgers, te bewaren. Het gaat immers om private gegevens waarbij het eigenaarschap bij de burger hoort. Hierbij wordt zowel belang gehecht aan individuele rechten als aan gemeenschappelijke rechten, want elk menselijk genoom bevat niet alleen gegevens van specifieke individuen, maar ook van zijn vele verwanten. Ook voor andere medische gegevens zoals hart- en longfuncties of bloedsuikerwaarden die steeds vaker gemonitord worden zal moeten worden gekeken naar een geschikte bewaarvorm. Medisch onderzoek kan op anonieme wijze worden gedaan, zoals bijvoorbeeld bij de bekende UK Biobank gebeurt. De overheid zal flink moeten investeren in digitale en wetenschappelijke kennis. Sterke wetenschappelijk georienteerde instituties zullen noodzakelijk zijn bij het maken van politieke beslissingen en bij het bewaren van een wetenschappelijke standaard hierin. We moeten bijvoorbeeld uitkijken dat we te snel conclusies hechten aan onderzoek naar biometrische markers (genetische gegevens, gezichtsscans) op basis van bevindingen die AI maakt. Het is namelijk niet goed mogelijk om elke medische aandoening of persoonlijkheidskenmerk te reduceren tot een bepaalde genetische code of gezichtskenmerk. Bovendien maakt AI gebruik van algoritmes en codes waarin de hele wereld gereduceerd is tot een kwantificeerbare eenheid en waar menselijke vooroordelen in doorsijpelen. Op deze manier ontstaan er pseudo-wetenschappelijke conclusies op basis van bijvoorbeeld gezichtskenmerken (is iemand meer mannelijk of vrouwelijk, meer introvert of extravert etc.) waarvan het ongewenst is dat deze worden ingezet in bijv. sollicitatieprocedures. Wetenschappelijk toezicht om het toepassen van dergelijke onjuiste bevindingen in de praktijk door o.a. overheden te voorkomen of recht te zetten is gewenst. Tot slot waarschuwt denker Maxim Februari dat deze onderzoeken door overheden misbruikt kunnen worden, zoals in totalitaire staten gebeurt (bijv. China vs. Oeigoeren). Veel zaken om bij stil te staan dus.